Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de políticas de atenção às pessoas com doenças raras

Primeira reunião técnica executiva da Frente Parlamentar discute propostas que contribuam com o aprimoramento da assistência à pessoa com doenças raras.

Em reunião realizada nesta quinta-feira (27/04), na Câmara Legislativa do DF, a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de políticas de atenção às pessoas com doenças raras, representante do Poder Legislativo, das associações, instituições e da sociedade civil discutem ações necessárias e políticas públicas de Atenção aos Pacientes com Doenças Raras.

A reunião começa com uma breve apresentação dos representantes que compõem a frente, e que buscam equidade para pessoas que vivem com uma doença rara. Na ocasião manifestam senso de justiça e de atendimento às necessidades específicas dessas pessoas, assim como, dificuldade no atendimento, falta de medicamento, seguimento dos projetos específicos e a eliminação das barreiras que impedem sua plena participação na sociedade. 

Vinte itens diferentes que estavam na pauta foram abordados e sugeriram a criação de GTs e o lançamento da pedra fundamental, para dar mais celeridade e visibilidade a causa.

“A gente espera mais humanização, um olhar com o coração sobre os pacientes com doenças raras que enfrentam dificuldade em obter tratamento necessário junto ao poder público”, afirma Lauda Santos, presidente da Associação Maria Vitoria de Doenças Raras e Crônicas (Amaviraras) e cofundadora e vice-presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas). 

Diversas pautas e desafios foram citados para dar seguimento aos avanços necessários e trazer maior qualidade de vida para os pacientes que convivem com essas condições. Lauda também solicitou a doação de um espaço para funcionar como uma casa de abrigo em apoio aos familiares e pacientes que estão em tratamento em Brasília. 

O deputado distrital Eduardo Pedrosa, presidente da comissão e do conselho executivo, contou que teve uma conversa com o governador e reforçou seu compromisso com as demandas da Frente Parlamentar, “já tem um tempinho que estamos juntos nessa caminhada, tive uma conversa promissora com o governador sobre a construção do centro de referência dos raros e nos próximos dias vamos trabalhar para construir a complementação orçamentária, reafirmo meu compromisso com a causa das pessoas com doenças raras”, destaca o deputado. 

Doenças Raras 

As doenças raras não têm cura. Cerca de 30% dos pacientes acometidos por elas morrem antes dos cinco anos, uma vez que 75% delas afetam crianças, o que não impede que adultos também possam adquiri-las. Estima-se que 13 milhões de pessoas vivam no Brasil com doenças raras, segundo pesquisa da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma).

São exemplos de doenças raras a Doença de Crohn, a esclerose múltipla, a fibrose cística; a hemofilia; o lúpus eritematoso sistêmico, entre outras. Existem mais de 9.000 doenças raras, que são crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e frequentemente ameaçadoras à vida. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.