CDH discute, na audiência do Setembro Roxo desta quarta (24), os desafios de pacientes com PTI e doença hepática rara

 CDH e CAS debatem doenças raras no Setembro Roxo: apenas 50% das crianças com PFIC sobrevivem até os 10 anos sem transplante; PTI atinge milhares de brasileiros com risco de sangramentos graves

A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) e a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal promovem, nesta quarta-feira (24), às 14h30, a 61ª Reunião Conjunta (44ª da CAS), para debater as necessidades e dificuldades de acesso de pacientes com Trombocitopenia Imune (PTI), antes conhecida como Púrpura Trombocitopênica Idiopática, e de pessoas diagnosticadas com Colestase Intra-hepática Familiar Progressiva (PFIC), doença genética rara que atinge principalmente bebês e crianças.

A iniciativa atende ao Requerimento nº 86/2025, de autoria da presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos/DF). O debate ocorre em alusão ao Setembro Roxo, mês mundial de conscientização sobre a PTI, e busca ampliar o diálogo sobre os desafios enfrentados por pacientes e familiares no diagnóstico precoce, no acesso a tratamentos e na formulação de políticas públicas.

A PFIC tem incidência estimada de dois casos a cada 100 mil nascimentos e pode levar à fibrose, cirrose e insuficiência hepática, exigindo transplante de fígado em casos graves. Sem esse procedimento, apenas cerca de 50% das crianças sobrevivem até os 10 anos, e quase nenhuma alcança os 20 anos de idade. No Brasil, as opções de tratamento disponíveis no SUS se restringem ao alívio de sintomas, o que torna urgente a discussão de novas alternativas terapêuticas e políticas de apoio .

Já a Trombocitopenia Imune (PTI) é uma doença autoimune caracterizada pela baixa contagem de plaquetas, que pode causar sangramentos e comprometer a qualidade de vida. O Setembro Roxo é dedicado à conscientização e fortalecimento das redes de apoio aos pacientes.

Convidados confirmados

* Marília Rúbia Silva, presidente da Associação de Apoio aos Pacientes e Familiares de Trombocitopenia Imune PTI Brasil
* Ricardo Duarte Leite, paciente de PTI
* Elisa Carvalho, médica gastroenterologista pediátrica, pesquisadora e especialista em doenças hepáticas colestáticas
* Camila Mariano, médica pediatra pela Universidade de Brasília

A audiência será interativa e transmitida ao vivo pela TV Senado e pelo portal e-Cidadania (senado.leg.br/ecidadania), permitindo a participação da sociedade por meio de perguntas e comentários.

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